“Corre, frena la AT”, un reto solidario para dar a conocer una enfermedad rara

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Esta semana culmina un reto solidario que, aunque ha formado parte de un proyecto familiar, nos lo hemos tomado como otro trabajo más, en cuanto a los resultados que esperábamos alcanzar. Ha sido una experiencia especial con la que hemos comprobado una vez más que con ilusión, empatía, esfuerzo y buen trabajo en equipo, se pueden conseguir grandes logros. Un mes y medio de locura que ha merecido la pena. Por Alejandra, Álvaro y Luis Illán, y por todos los que sufren enfermedades raras.

Y queremos compartir esta experiencia con vosotros. Como algunos ya sabéis, los dos socios que formamos Doblestudio somos además pareja, y tenemos tres sobrinos con una enfermedad de las consideradas “raras”, la ataxia telangiectasia. Aún no tiene cura y la sufre alrededor de 30 personas en España. Ya es complicada de nombrar, una dificultad añadida para que sea conocida entre el público general. Luis Illán (25 años), Alejandra (13) y Álvaro (10), tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona), sufren esta enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca daños en diferentes órganos, incapacidad de coordinar movimientos y pérdida progresiva de movilidad (les obliga a desplazarse en silla de ruedas ya hacia los 9 años), inmunodeficiencia, dificulta el habla y les incapacita para realizar por sí mismos cualquier labor diaria habitual como vestirse o comer. También sufren neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Eso sí, la enfermedad no afecta a sus capacidades mentales y tampoco les impide ser alegres, felices y disfrutar de la vida, aunque sea con condiciones especiales y muchas veces duras. Los tres hermanos son generosos, valientes y tienen un especial sentido del humor que ha asombrado a muchos de los que han participado en este reto solidario. Ellos y su familia, como otros que sufren AT o alguna otra enfermedad rara, son un ejemplo de superación.

Todo empezó a gestarse a principios de febrero, aunque la propuesta rondaba por la cabeza del “promotor” desde hacía meses. Nuestro primo Sergi, que ya lleva muchas maratones a sus espaldas, propuso la idea de que los tres chicos participaran en la Maratón de Barcelona, empujados por varios corredores. La intención era “que pasen un día diferente, rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón. Que vivan el entusiasmo de los preparativos y disfruten de toda la alegría que irradia una prueba deportiva que será a la vez solidaria. Que sientan la emoción del momento de la salida, los gritos alentadores del público, el esfuerzo de los corredores que empujarán sus sillas, la ilusión de la llegada… Que noten (y que no solamente sea ese día) que estamos por ellos, que nos importan, que luchamos para que también se investigue su enfermedad y para que no se sientan excluidos”.

A Álvaro, el pequeño, le entusiasmó la idea de competir y llevarse una medalla, y contagió la ilusión a sus dos hermanos y a sus padres. Así que Sergi formó equipo de organización del reto con las dos súper Martas (su mujer y su hermana), y nosotros dos, siempre en contacto con la madre de los chicos, Amparo. Todo coordinado por teléfono, correo y sobre todo whatsapp, porque estábamos en distintos puntos. Tanto Sergi, con su fuerza y motivación, como las dos Martas, con su espíritu positivo, sus buenas iniciativas, detalles como el lanzamiento de globos con deseos al inicio de la carrera, y su apoyo en cada momento, han sido fundamentales.

IMG_8449Lo que en un principio se planteó como un reto solidario de familia empezó a crecer con las aportaciones y entusiasmo de todos. Empezamos a buscar corredores solidarios entre familia y amigos, y conseguimos reunir al mejor equipo que podíamos imaginar. Coordinados por Sergi (que también corrió toda la maratón y fue retransmitiendo la carrera por mensajes de voz de whatsapp a todo el grupo organizador), estuvieron Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J. Marta B. Diego, Guille, Rafel, Bárbara, Álex, Patricia, Juan Carlos, Tomás y Vivi, de Barcelona. Desde Huesca fueron cuatro corredores más: Carlos, Ricardo, Pedro e Isabel, amigos nuestros (además de Jorge y Rosa y familia, y Belén y Sergi que vinieron a animar y a dar apoyo logístico). Un equipo que fue una piña en todo momento y a los que agradecemos su esfuerzo y entrega.

Pero, ya que nos poníamos, decidimos dar un paso más e intentar buscar un sistema para recaudar fondos para investigar la AT. Como sabréis, es muy complicado que se investigue cualquier enfermedad rara, y la sensación de abandono que sienten los enfermos y familias es enorme. Además, el desconocimiento provoca retraso a veces de años en el diagnóstico, tratamientos erróneos, desatención y aislamiento.

podio títuloMónica de la asociación Izas, la princesa guisante, con la que colaboramos a veces desde Doblestudio, nos recomendó plantear nuestro reto a través de la plataforma de micromecenazgo migranodearena.org. Y así lo hicimos, y comunicamos a la Aefat, la asociación de familias afectadas por la enfermedad, que la recaudación, que planteamos de 6.000 euros, iría a beneficio de las investigaciones que se plantean desde su comité científico. Esta semana hemos llegado a sobrepasar esa cantidad, gracias a muchísimas aportaciones de gente conocida y anónima que ha apoyado este reto solidario. Y gracias a que conseguimos ser el reto que más había recaudado de los más de 50 planteados para la Maratón de Barcelona, conseguimos que nuestros tres chicos subieran ese día en primera posición al podio solidario organizado por migranodearena.org en colaboración con la organización de la maratón (muchas gracias por vuestro apoyo, Itxaso, y a Marisa de la Maratón por tu comprensión para subir las tres sillas al podio…) .

Pero hasta llegar a ese podio del día 13 de marzo, aún quedaban varios temas por resolver. El objetivo ahora no era solamente que nuestros tres héroes con AT vivieran una maratón. Se había hecho más grande. Nuestras metas eran dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

Necesitábamos un lema que sirviera no solamente para la maratón de Barcelona sino que también se pudiera usar después para otras pruebas solidarias. Xavi lo pensó: Corre, frena la ataxia telangiectasia (AT). Nos faltaba la imagen. A partir de una fotografía que hizo Gina, hija de Marta, en un entrenamiento con los chicos, le dimos la idea a la diseñadora para que creara una imagen que fuera consecuente con lo que buscábamos: la idea de participación, superación, colaboración entre enfermos y corredores, algo positivo…

Y para el tema de la imagen “liamos” a Eva Naval, diseñadora de la marca oscense Carita Bonita, que sabemos que es sensible a las buenas causas. Y también creó una imagen pensando en una posible participación más numerosa en el futuro. Con su generosidad, no solamente se ofreció a hacer camisetas solidarias, sino también chapas y tazas. La mitad de todo lo recaudado iría también a la cuenta de Aefat para apoyar investigación. Desde aquí también queremos agradecer a todos los que habéis comprado productos solidarios. Y a Eva y equipo, a las que “mareamos” unas semanas.

Era un reto para todos, principalmente para los protagonistas. Los tres hermanos tendrían que soportar 42 kilómetros en sus sillas (mucho para ellos porque la AT les provoca mayor cansancio), y los corredores que les acompañaran tendrían que superarse para correr su maratón más complicada, empujando sin poder “bracear”. Sus sillas habituales no nos servían, eran incómodas para tanto recorrido, pesadas y lentas para tantos kilómetros, y además podían estropearse y son muy costosas. Probamos con sillas de baloncesto (gracias, Paco) pero no eran suficientemente cómodas para ellos. A través de Mr. Google buscamos la posibilidad de alquilar sillas especiales a través de fabricantes y páginas especializadas en discapacidad, y encontramos a Josele, otro padre-coraje, pionero en correr maratones con su hija que sufre la enfermedad de Rett. Vimos su silla especial para maratones y contactamos con él.

Todos los caminos iniciados nos llevaron al Club Atletismo Avapace Corre de Valencia, a los que consulté la posibilidad de alquilar tres sillas. Su respuesta fue una de las alegrías de este reto: nos las cedían generosamente para la Maratón. Se nota que luchan también por sus chicos y que comprendían la situación. Un gran club.

13 marzo 2016 El Mundo papelSolamente nos faltaba la parte de difusión a través de medios de comunicación y redes sociales, importante para dar a conocer, a través del reto, nuestros objetivos y llegar al público general. Agradezco a Aefat que confiara en mi para administrar su página de Facebook y su cuenta de Twitter durante la época del reto, publicar en su blog, enviar un comunicado previo y otro posterior a la maratón, gestionar entrevistas… Era un tema tan bonito como complejo, al tratarse de niños y con una enfermedad especial. Desde el inicio nuestro objetivo, hablado con la familia y Aefat, no era que “dieran pena” ni tratar el asunto desde un aspecto morboso ni sensacionalista, sino con tacto para no herir ninguna sensibilidad, ni de ellos ni de ningún afectado por AT. Queríamos que el tema provocara empatía, apoyo y aceptación social.

No nos podemos quejar de los resultados y el soporte recibido tanto en los medios de comunicación como en redes sociales en un mes. Nos hemos encontrado con grandes profesionales, tanto a nivel local como nacional, que han reaccionado de manera muy positiva, sensible, empática y colaboradora. Por ejemplo, el diario El Mundo publicó una página completa (gran trabajo de Laura), doble página en El Periódico (gracias Rosa Mari y Carme) y en el Diari de Terrassa (gracias Laura), también después de la maratón, portada con nuestros corredores solidarios de Huesca en Diario del Altoaragón (gracias Javier, Myriam, Bego…siempre solidarios), en la revista Sportlife (web y papel, nuestro agradecimiento a Sara). Y podéis ver también publicaciones por ejemplo en el Sport, La Vanguardia, la Sexta Noticias, El Confidencial, Heraldo de Aragón (te lo agradecemos, Rubén), El Periódico de Aragón, Noticias Huesca

En televisión, en una semana salieron en directo en TV3 en la salida de la maratón con entrevista (gracias por tu sensibilidad, Sebas), en las televisiones locales catalanas gracias a La Xarxa (gracias por tu cariño, Anna), y en Aragón TV en el programa Aragón en Abierto (desde el min. 25) con entrevistas a nuestros corredores oscenses (mil gracias por vuestro sincero apoyo, Yolanda y Marta). También entrevistaron a la madre de los niños en Hoy por Hoy de Cadena Ser (a las 10,40 h) a nivel nacional (mil gracias, Carles), y próximamente saldrán en el programa Ser Runner en la misma cadeIMG_3510na, con el gran campeón de maratones Martín Fiz, que ya les ha invitado a participar en Vitoria el año que viene (muchas gracias por este regalo, Jon y equipo). Agradecemos a todos los medios que se han implicado en este reto, así como al equipo médico del Hospital Sant Joan de Deu que ha colaborado en las entrevistas.

Mucha gente colaboró, incluso haciendo pequeñas banderolas o vendiendo camisetas. Tanto los días previos, con los preparativos, como el de la Zurich Maratón de Barcelona, hubo momentos que no olvidaremos, de grandes emociones, nervios y entusiasmo arrollador contagiado por los corredores, familiares, amigos y el público de la carrera. Tal como explicaba Sergi, impulsor del reto, para el comunicado de prensa,me gustaría definir la maratón con 5 palabras. Intrépido: así vi a Álvaro desde el km 1. Antes de la salida se emocionó mucho ante el jaleo que había: periodistas, runners, música… Luego se tranquilizó y solo gritaba: ¡¡adelantaaaaa!! De tanta emoción acabó dormido en el km 30 y un poco más tarde despertó, a falta de poco para la meta. Serenidad: Alejandra no dejó de sonreír en toda la carrera. Los runners anónimos la saludaban y animaban constantemente y a ella se le veía feliz. Los demás le preguntábamos si realmente conocía a todo el mundo, y ella reía… Y entre risa y risa, su imagen serena nos tranquilizaba al resto. Tenacidad: a pesar de no poderse expresar con suficiente claridad, a Luis Illán se le veía cómodo en su silla, en ningún momento se quejó. Tuvo la suerte de estar acompañado un buen rato con su tío Rafel y creo que eso le hizo perseverar. Había hecho una apuesta con su madre. Compañerismo: todo el equipo de runners estuvo durante la carrera pensando en el otro compañero más que en sí mismo. La frase más repetida era: cuando te canses me avisas que empujo yo… Gran esfuerzo físico y mental que todos cumplieron a la perfección desde el km 1 hasta el 42 sin desfallecer en ningún momento. Y por último emoción. Mucha emoción no solamente el día de la carrera sino semanas antes, el día anterior, los preparativos, los dorsales, la prensa, la carrera, la salida… Todo ello lo vi reflejado en el mismo instante que cruzábamos la meta: me fijé en ese momento que todos éramos uno. Todos empujando más fuerte que nunca, chillando, riendo y llorando a la vez… La guinda vino después con los abrazos con Amparo, su madre, el podio y las medallas. Mejor no pudo salir todo”.

Y como comentaba Amparo, madre de los tres, “ha sido una experiencia espectacular, llena de emoción, que me ha demostrado la fortaleza de mis hijos y su espíritu de lucha”.

Podéis ver un resumen de la carrera y los momentos previos en este vídeo que preparó Xavi con algunas de sus fotos. O en este otro que prepararon Juanjo y Adrián, amigos de la madre, con imágenes de vídeo.

Gracias a este reto ya han surgido otras posibles iniciativas solidarias a favor de Aefat como un concierto o eventos benéficos promovidos por Zurich. Si tú quieres colaborar con ellos, ponte en contacto con la asociación a través de su web.

Y a ti, ¿te importan las enfermedades raras? ¿Has colaborado en algún reto solidario? Si quieres compartirlo, cuéntanoslo en los comentarios.

(Rosa Casbas-Doblestudio)

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Acerca de dobleSTUDIO

Contamos con más de quince años de experiencia a nivel nacional en fotografía para empresas aplicada a la comunicación corporativa, el marketing y la publicidad, así como en estrategias de relación con medios de comunicación, generación de contenidos y gestión de redes sociales. También realizamos reportajes de boda y otros eventos sociales con un estilo de fotografía natural y espontánea. Además estamos especializados en retrato de estudio o en exteriores para todas las edades, personalizados para cada caso. We have over 15 years experience in photography in relation to corporate communications, marketing and advertising as well as in media communication strategies. We also specialize in wedding and other social events with a natural and spontaneous photographic style. We also specialize in portrait studio or on location for all ages, tailored for each case.
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3 respuestas a “Corre, frena la AT”, un reto solidario para dar a conocer una enfermedad rara

  1. Pingback: Un niño de Vitoria-Gasteiz con una enfermedad rara participará en la Zurich Marató de Barcelona - OcioNews

  2. carlos dijo:

    Sensacional trabajo en todos los aspectos, imagen, comunicación, etc…dudo que grandes empresas de este país tengan un equipo tan profesional como el vuestro. DOBLESTUDIO:
    ¡¡ Sois únicos!!. Entiendo que la causa y la familia han tenido que ver pero sinceramente…si algún día necesito vender pinguinos en Alaska, mantas en el Sahara,…. o cualquier cosa que parezca imposible… ya sé a quien acudir…
    Carlos F.

    • dobleSTUDIO dijo:

      ¡Muchas gracias por tus amables palabras, Carlos! 🙂 Trabajar por una buena causa merece la pena… Álvaro con sus ganas de tener una medalla y su alegría a pesar de sus dificultades se lo merecía, Alejandra con su bondad y cariño hacia todos también, y Luis Illán aunque no le apetecía tanto, hizo el esfuerzo por su hermano y aguantaron los tres como campeones. La familia en general, por su ejemplo de superación, se merece una mejor aceptación social. Los enfermos de AT se merecían también más difusión y cualquier paciente con una enfermedad rara tiene los mismos derechos que otros. El impulsor de la idea, Sergi, se lo merecía por su generosa iniciativa, las Martas por su fuerza, su apoyo y su optimismo contagioso… Todos los corredores, por su esfuerzo e implicación, y en general todos los que habéis apoyado este reto solidario (familia, amigos, colaboradores o incluso gente anónima), se merecían este esfuerzo. Y también reconocemos eso que muchos llaman “egoísmo positivo”, que hemos encontrado muchas buenas respuestas por el camino y gente buena que te enriquece, que nos hemos reído mucho desde el inicio del proceso, y hemos disfrutado de detalles y momentos especiales: las gestiones iniciales, la locura de mensajes de whatsapp, Amparo como loca intentando solucionar la complicada logística de su casa para atender a la prensa, la creación de ese magnífico grupo de corredores tan distintos pero tan unidos, la tarde anterior cuando nos juntamos con los niños y corredores en el hotel, donde se les veía contentos y emocionados, los lloros de emoción de Álvaro cuando empezaba la carrera y lo intentaban entrevistar en TV3 en directo, los mensajes de voz de Sergio por whatsapp retransmitiendo la carrera, el momento del podio solidario cuando Amparo, la madre, casi no llegaba a la entrega del premio y sufríamos porque no podía entrar en el recinto y llegó en el último segundo (cuando desde el altavoz nombraban la “atalaxia” en lugar de “ataxia” :-)), la llegada a la meta… Momentos inolvidables y buenos resultados de una labor de equipo, de TODOS.

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