13 marzo, dos citas de solidaridad con las enfermedades raras. ¿Quieres colaborar?

Todos somos conscientes de que las enfermedades raras son las olvidadas muchas veces por la investigación y por la gestión sanitaria, y es aún más duro cuando afecta a un niño. Al ser minoría, es más difícil que incluso en el entorno médico tengan información sobre estas enfermedades. Eso alarga desesperadamente el tiempo de alcanzar un diagnóstico y un posible tratamiento. Si lo hay, conlleva a veces un largo camino de decenas de pruebas y visitas con distintos especialistas, conclusiones erróneas… Hasta que el diagnóstico confirma que la niña o niño tiene una enfermedad considerada como “rara” y que, quizá, no existe tratamiento o curación porque apenas está investigada. Los afectados explican que a veces se sienten “excluidos”, olvidados, y tratados como “bichos raros”.

Porque tenemos casos cercanos, hoy queremos recordar que hay muchas formas de colaborar con las asociaciones que luchan por investigar distintas enfermedades raras: por supuesto, donando dinero para la investigación, pero también como voluntario en las distintas acciones puntuales que organizan, difundiendo su labor y sus actividades, o colaborando con tu trabajo en sus necesidades. A veces necesitan gente para organizar un evento, realizar gestiones administrativas, traducir un texto, escribir una propuesta, diseñar una web, llevar sus redes sociales, elaborar objetos de artesanía que se puedan vender, hacer fotos de sus productos, asesoramiento jurídico, o incluso buscando empresas que colaboren y que quieran hacer realidad su responsabilidad social corporativa.

El día 13 de marzo hay dos citas distintas, una en Huesca y otra en Barcelona, que queremos recordar por si alguien quiere colaborar. Son para dar visibilidad y recaudar fondos para dos enfermedades raras que aparecen en niños, la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad neurodegenerativa, y la gliomatosis cerebri, un tipo de cáncer infantil. Ambas, aunque no lo parezca, están relacionadas porque una de las posibles consecuencias de la primera es la aparición de distintos tipos de cáncer, así que los estudios de una también podrían beneficiar a la investigación de la otra.

Os explicamos las dos citas del domingo 13 de marzo por si queréis colaborar:

Fotografía de comuniones

  • Maratón de Barcelona. Corre, frena la AT. El reto es que Álvaro, Alejandra y Luis Illán, hermanos enfermos de ataxia telangiectasia, participen en este gran evento deportivo. Sus sillas de ruedas serán empujadas por corredores solidarios de Huesca y Barcelona. Los beneficios recaudados a través de la plataforma www.migranodearena.org serán destinados a la investigación de la enfermedad, a través de la asociación de familias de afectados www.aefat.es.
  • izas
  • I Trail Solidario de Chimillas (Huesca). Carrera solidaria a beneficio de Izas, la princesa guisante para el estudio de la Gliomatosis Cerebri. Los participantes podrán optar por dos recorridos: el itinerario corto constará de 7 kilómetros, y el largo de 16 kilómetros. A la finalización del trail, la organización ha preparado una carrera infantil para los niños que quieran participar en esta fiesta que conjuga deporte y solidaridad.

Nosotros colaboramos en las ocasiones que podemos con nuestro trabajo y dando apoyo a ambas asociaciones. Hay muchas formas de aportar tu granito de arena. ¿Quieres colaborar? ¡Muchas gracias!

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Acerca de dobleSTUDIO

Contamos con más de quince años de experiencia a nivel nacional en fotografía para empresas aplicada a la comunicación corporativa, el marketing y la publicidad, así como en estrategias de relación con medios de comunicación, generación de contenidos y gestión de redes sociales. También realizamos reportajes de boda y otros eventos sociales con un estilo de fotografía natural y espontánea. Además estamos especializados en retrato de estudio o en exteriores para todas las edades, personalizados para cada caso. We have over 15 years experience in photography in relation to corporate communications, marketing and advertising as well as in media communication strategies. We also specialize in wedding and other social events with a natural and spontaneous photographic style. We also specialize in portrait studio or on location for all ages, tailored for each case.
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